Após uma década de mobilização em Brasília, o movimento de mães de crianças com microcefalia reverteu um veto presidencial para conquistar uma vitória histórica.
Joseane Oliveira | Mãe de Kalebh Kaiodê Silva e Presidenta da Amape/Bahia
MULHERES – Há dez anos, o Brasil vivenciava uma epidemia de Zika Vírus, que resultou em muitos casos de crianças nascidas com microcefalia. Nacionalmente, um grupo de mães se organizou para que um projeto de lei fosse criado como forma de assegurar os direitos e as condições necessárias para mães e familiares darem a assistência adequada às crianças.
A proposta que deu origem à Lei 15.156/25 foi apresentada pela então deputada federal Mara Gabrilli, e assegura às crianças que nasceram entre 1º de janeiro de 2015 e 31 de dezembro de 2019, o direito ao Benefício de Prestação Continuada (BPC), recebendo uma pensão mensal vitalícia, no valor de um salário mínimo.
Durante os dez anos que levou para a lei ser aprovada, as mães se mantiveram em luta, o que garantiu não só a aprovação da lei, mas também uma indenização no valor de R$ 50 mil e que, ao invés de um salário mínimo, a garantia de pensão vitalícia no valor do teto pago pelo INSS, pouco mais de R$ 8 mil.
Nada nos impede de lutar
Após anos de lutas e articulações, várias vezes deixando nossos filhos com outros familiares para garantir idas a Brasília a fim de pressionar pela aprovação da lei, conquistamos sua aprovação por unanimidade do conjunto de deputados e senadores. Porém, ao chegar na mesa do presidente Lula, imaginávamos que teria um veto parcial, mas o que aconteceu surpreendeu a todas nós: veto foi total.
Como vetar totalmente sem nunca ter conversado com as mães, nunca ter feito um estudo de como é a situação real das crianças? Nos soa como crueldade, falta de coerência com o que o governo sempre pregou. Por que um governo dito para o povo pobre se comporta como cruel?
Nossas crianças têm comprometimentos severos, não enxergam direito, a maioria tem baixa visão; não ouvem direito; se alimentam com dificuldade, uns por gastrostomia e outros têm traqueostomia; possuem baixa imunidade; a maioria não anda e não fala, não possuem controle de tronco, convulsionam, bronco aspiram e passaram a maior parte da vida (8, 9, 10 anos) em um hospital lutando para sobreviver.
E é exatamente por não querermos nada inconstitucional, não querermos ter mais direitos que outras pessoas com deficiência, que não baixamos a cabeça e fomos à luta.
Nesse sentido, a Associação de Mães e Pais Extraordinários na Bahia (Amape/BA), entidade que acolhe todas as mães, pais e responsáveis de crianças com deficiência, foi uma das principais responsáveis por pressionar o Governo Lula a conceder o benefício para as crianças que foram afetadas pelo Zika Vírus.
Queremos apenas o justo! O direito de cuidar dos nossos filhos com o mínimo de dignidade, a realidade da maioria das mães é de endividamento extremo, vários processos na Justiça para adquirir medicamentos e tratamentos. Nossa realidade é não encontrar nem um neuropediatra no SUS. Terapia, nem se fala!
Então, quando o presidente vetou o projeto de lei que traria qualidade de vida para nossas crianças e propôs uma Medida Provisória “dando” uma indenização de apenas r$ 60 mil, com regras duras, em que a mãe teria que comprovar que foi contaminada pelo vírus na gravidez de quase dez anos atrás, em que o próprio governo não assumia que existia uma epidemia e nem sabíamos que teríamos que fazer sorologia, não aceitamos e seguiremos na luta.
Foram meses de duras batalhas, atos de rua e muitas estratégias de mobilização social. Nós, mães das cerca de 1.800 crianças nascidas com microcefalia, estivemos à frente. Infelizmente, nem todas as crianças seguem vivas. Só nos dois meses que antecederam à promulgação da lei, perdemos mais 18 crianças. Por isso, reafirmamos que vetar integralmente, sem conversar, sem saber das dificuldades que passamos diariamente, sem amparar as mães que lutaram bravamente, mas perderam seus filhos é crueldade sim!
Somos herdeiras das mulheres que bravamente expulsaram os portugueses e conquistaram a Independência do Brasil, não deixaríamos de lutar para conquistar o direito de nossos filhos, assim, sendo a Bahia o segundo estado com maior número de casos em todo o país.
Matéria publicada na edição nº324 do Jornal A Verdade.