Gabriela Lisboa | Interlocutora de libras da Rede Estadual de São Paulo
SÃO PAULO – No mês de Abril comemora-se o Dia Mundial de Conscientização do Autismo, com o dia 2 escolhido para dar maior visibilidade ao tema, mas com várias ações ocorrendo ao longo do mês através da campanha Abril Azul. A data foi criada pela Organização das Nações Unidas (ONU) no ano de 2007, para alertar e conscientizar a sociedade e os governantes e, com isso, combater o preconceito e promover processos de inclusão para que crianças, jovens e adultos autistas participem ativamente da sociedade. O Transtorno do Espectro Autista (TEA) não é uma doença, mas sim uma condição, com os estudos e pesquisas que continuam avançando e possibilitando que o transtorno seja identificado em suas particularidades, para cada indivíduo.
O Jornal A Verdade ouviu duas mães de crianças diagnosticadas com TEA para entender a luta que enfrentam para que os filhos recebam tratamento adequado e tenham o respeito e a inclusão dos quais as crianças autistas ainda padecem, pela falta de conhecimento sobre o autismo.
Paloma Cristina, de 31 anos, mora no Mato Grosso e é mãe solo de Maria Luísa, de 7 anos. Ela relata que descobriu a condição da filha após assistir um documentário sobre o assunto e perceber que a filha apresentava, aos cinco meses, algumas semelhanças sutis; apresentou aos médicos e encontrou diversos obstáculos e desafios, pois os tratamentos, terapias e consultas são muito caros e algumas das terapias às vezes nem estão disponíveis no local onde vive, além de o SUS (Sistema Único de Saúde) não disponibilizar esse tipo de serviço.
Paloma informa que não possui nenhum benefício e que, quando descobriu sobre o autismo da filha, verificou a possibilidade de receber o Benefício de Prestação Continuada (BPC), mas teve o benefício negado no Centro de Referência de Assistência Social (CRAS) os dados da filha estavam incorretos: “estou afastada do emprego e também não consegui o auxílio doença, ou seja, não estou recebendo de ninguém e o auxílio emergencial foi negado, só tenho a pensão de R$450,00 e moro de favor com minha mãe”. E continua: “A sociedade possui diversas barreiras, pois as pessoas acabam julgando, falando que é má-criação, falta de limites e que as suas crises são para chamar atenção; com isso se torna muito difícil. Gostaria de uma sociedade com mais empatia, que parasse de olhar de cara feia ou ficar apontando os dedos quando minha filha está em meio a uma crise, a criança não sabe o que está acontecendo naquele momento, pode ser o excesso de estimulação ou o local que é estranho para ela. A sociedade finge que aceita, a constituição é linda com suas leis de amparo, mas na prática não é isso não”.
Maria Luísa gosta de fazer atividades da escola, contar histórias e assistir desenho, sempre faz duas coisas ao mesmo tempo: assiste TV e pinta. Na escola estava indo bem, mas com essa pandemia desanimou e às vezes não quer fazer as tarefas. Apesar das suas limitações, é amável e esforçada.
Gisele Priscila, de 42 anos, mora na Praia Grande e é mãe de Paulo Henrique, de 10 anos. Relata que não tinha conhecimento do autismo e seu filho não desenvolvia a fala; na escola as educadoras perceberam comportamentos diferenciados, já que ele não gostava de barulhos e não interagia com outras crianças. A escola o encaminhou ao profissional fonoaudiólogo, mas Paulo não gostou do consultório e só chorava, assim, a fonoaudióloga o encaminhou para uma psicóloga que ajudou no seu processo de desenvolvimento A psicóloga, por sua vez, o encaminhou para um neuropediatra e foi através desse médico que eles descobriram sobre o autismo.
“Entre vindas e idas a médicos em um processo cansativo, deu o diagnostico que o meu filho é autista. No princípio não foi fácil aceitação, o preconceito é muito grande, não temos profissionais da área da saúde preparados, foi difícil encontrar, pois antes eu morava em Guarulhos e as escolas não tinham atendimento direcionado. Vim morar na Praia Grande e consegui um tratamento pelo SUS”.
Paulo tem uma personalidade forte, hoje ele brinca com seus amigos, gosta muito de celular, de brincar de ping-pong, tem horário pra brincar, comer e estudar e gosta muito de matemática, mas as atividades da escola ele demora para fazer.
“Com a pandemia está muito difícil o seu tratamento, porque parou tudo. O governo deixa a desejar, mas tenho ajuda do meu marido, agradeço por ele não ter me abandonado nesse processo. O Paulo recebe um salário mínimo, mas as coisas estão muito caras, nem tudo o governo disponibiliza.”
Gisele ainda sente um olhar diferenciado para o seu filho, mas gostaria que as pessoas o vissem como uma criança normal e luta pela inclusão de Paulo: “Meu sonho é poder colocar meu filho no Kumon, pois ele ainda não desenvolveu a leitura e nem a escrita”.
Esses são os relatos de mães que desejam um mundo melhor, pois a verdadeira inclusão é um processo revolucionário que contribui para uma sociedade mais justa e solidária, pois nenhum indivíduo deve permanecer excluído, todos tem o mesmo direito ao acesso às informações, à educação, ao conhecimento e às oportunidades.